بیدارزنی: سال گذشته، به مناسبت دوم آوریل روز جهانی پذیرش اوتیسم، اولین کتابچه از مجموعه کتابچههای مطالعات انتقادی معلولیت با عنوان دو مکتوب ترجمه و در سایت بیدارزنی منتشر شد که شامل ترجمه سخنرانی «به خاطر ما ماتم نگیرید» از جیم سینکلر و فصل اتوبیوگرافیک پایاننامه جودی سینگر بود. دومین مجلد این مجموعه، نگاهی است به اوتیسم با توجه به پژوهشهای تجربی کیفی و کَمّی و نظریههای جدید و از منظر مدل اجتماعی معلولیت و پارادایم تنوع عصبی (نورودایورسیتی). برخی بخشهای این کتابچه پیشتر در کانال تلگرامی مطالعات انتقادی معلولیت به صورت جداگانه منتشر شدهاند. به این مطالب ارجاعات افزوده و از نو ویرایش شدهاند.
مقبولیت و استفاده از مدل اجتماعی معلولیت و پارادایم تنوع عصبی (نورودایورستی) در فهم معلولیت و همچنین بازنگری در خدمات، برنامهها و سیاستهای رفاهی، اجتماعی و آموزشی با سرعت زیادی درحال گسترش است و خوشبختانه تاثیرگذاری آن در بسیاری از کشورها در مورد اقدامات مرتبط با اوتیسم شروع شدهاست. به عنوان مثال در انگلستان رویکرد تنوع عصبی وارد نظام سلامت شده و طیف وسیعی از امکانات با هدف دربرگیرندگی، حقوق افراد اوتیستیک، حمایت از خانواده، توجه به نیازها و اقدامات متناسب با وضعیت خانواده و فرد و با هماهنگی و نظر فرد اوتیستیک انجام میشوند رو به گسترش هستند. البته این اقدامات کافی نیست زیرا همچنان بیشتر به سطح فردی مربوط هستند و از تغییرات کلان و در سطح اجتماعی کمابیش غفلت میشود.
هم موضوعات متعددی وجود دارد که در این کتابچه مورد بحث قرار نگرفتهاند و هم با توجه به سرعت تحقیقات، دانش درباره اوتیسم درحال روزآمد شدن است. بنابراین این کتابچه ویراستهای بعدی خواهد داشت و تلاش میشود که محتوای آن سالی یکبار مورد بازبینی قرار گیرد.
همچنین با توجه به این که والدین و دوستان و نزدیکان افراد اوتیستیک نیازبه راهنماییهای عملی نیز دارند، در ویراستهای بعدی تلاش خواهد شد تا راهنماییهایی عملی نیز فراهم شود.
***
فساد و غارتگری و معلولیتستیزی ساختاری حاکم بر ایران، خشکمغزی پزشکانی که بر سازمان بهزیستی حکومت میکنند، تاریخگذشتگی روانشناسان، روانپزشکان و عصبشناسان صاحبنام و پوسیدگی نظری تاروپود قلمروهای خیالی که برای خود در دانشگاهها، کلینیکها و بیمارستانها ساختهاند، صنعتی-کالایی شدن توانبخشی و حوزه سلامت روان و انجمنها و خیریههای وابستگان به منابع رانت و قدرت در حکومت جمهوری اسلامی، همچنان سدی محکم دربرابر ترویج و به کار بستهشدن یافتههای پژوهشهای جدید میانرشتهای و خلاف جریان اصلی هستند.
اما جامعه در سکون نیست، بلکه آوردگاه نبرد طبقات و گروههای ستمدیده با قدرتمندان زورگو و استثمارگر، و میدانِ چشمدرچشم ستمگران دوختن، «نه» گفتن و مقاومت است. جنبش انقلابی «ژن، ژیان، ئازادی» و مردم، بالاخص دختران نوجوان و زنان مبارز کرد و بلوچ که در صف اول این خیزش ایستادهاند، نشان میدهند که با وجود دههها ستم و سرکوب ساختاری و پلیسی-نظامی اقلیتها، زنان و کارگران در دو رژیم پهلوی و اسلامی، ستمستیزی و میل جامعه به برابری و عدالت اجتماعی و آزادی و حقوق انسانی، همچنان نفس میکشد.
بخشی از برانداختن این نظم کهنه و ارتجاع، برانداختن ساختارها و اقدامات معلولیتستیزانه و تواناپرستانهای[۱] است که در به انقیاد کشیدن و ستم به معلولان شریک بودهاند. متنی که در ادامه میخوانید، قدمی کوچک در همین راستا و برای کمک به مشروعیتزدایی کردن از نظم کهنه در زمینه معلولیت و اوتیسم است. محتوای این متن متکی به یافتههای برخی پژوهشهاست که با وجود مبناهای علمی و تجربی و دلالتها و پیامدهای سیاستی مهمی که دارند، کمتر دیده و شنیده شدهاند، اما توجه به آنها میتواند سهمی مهم در تغییراتی به نفع افراد اوتیستیک، خصوصاً کودکان اوتیستیک داشته باشد.
لینک کتابچه اوتیسم: مدل اجتماعی معلولیت و تنوع عصبشناختی و برخی پژوهشهای جدید
[1]. Ableist