بیدارزنی: والدین اغلب می‌گویند تروماتیک‌ترین اتفاقی که برایشان افتاده این است که متوجه شده‌اند فرزندشان اوتیستیک است. افراد غیراوتیستیک اوتیسم را همچون یک تراژدی عظیم می‌بینند و والدین در همه مراحل زندگی کودک و خانواده ناامیدی و اندوهی مداوم را تجربه می‌کنند.
اما این اندوه ناشی از اوتیسم فرزندشان نیست. این اندوه ناشی از فقدان فرزندی «نرمال» است که والدین منتظر و امیدوار داشتنش بوده‌اند. دیدگاه‌ها و انتظارات والدین و مغایرت میان آن‌چه والدین از کودکان در هر دوره سنی انتظار دارند و روند رشد فرزند خودشان، فشار و اضطراب بیشتری از پیچیدگی‌های عملی زندگی با یک فرد اوتیستیک ایجاد می‌کند.
مقداری اندوه طبیعی است، چرا که والدین با این واقعیت مواجه می‌شوند که آن شکل از رابطه [والد و فرزندی] که منتظرش بوده‌اند، محقق نمی‌شود. اما آن اندوهی که مربوط به خیال‌پردازی و فانتزی داشتن کودکی نرمال است را باید از درک والدین درباره کودکی که «دارند» جدا کرد. کودک اوتیستیک نیاز به مراقبت بزرگسالان دارد و اگر شرایط و فرصت برای او فراهم شود می‌تواند ارتباطی بسیار معنادار با مراقبان خود برقرار کند. تداوم و اصرار بر این که اوتیسم کودک سرچشمه اندوه است هم برای کودک و هم برای والدین مخرب است و مانع ایجاد و رشد رابطه‌ای پذیرا و امن میان آن‌ها می‌شود. از والدین، هم به خاطر خودشان و هم به خاطر فرزندانشان درخواست می‌کنم که از اساس در نگرش‌هایشان درباره چیستی اوتیسم تجدید نظر کنند.
شما را دعوت می‌کنم که از زاویه دید ما به اوتیسم ما و اندوه‌تان نگاه کنید:
اوتیسم زائده و ضمیمه ما نیست
اوتیسم نه چیزی است که کسی «داشته باشد»، نه لاکی که فرد درون آن گرفتار شده باشد. پشت اوتیسم کودکی نرمال پنهان نیست. اوتیسم شکلی از بودن است. اوتیسم نافذ و فراگیر است، یعنی رنگ خود را به تجربه‌ها، حس‌ها، ادراک، فکر، احساس، مواجهه و هر یک از جنبه‌های وجودی افراد می‌زند. امکان ندارد که اوتیسم را از فرد اوتیستیک جدا کرد، و اگر ممکن بود، بعد از این جدا کردن آن شخص دیگر همان شخصی نخواهد بود که می‌شناختید.
این موضوعی مهم است، پس کمی تامل کنید و به آن بیاندیشید: اوتیسم شکلی از بودن است. امکان ندارد که اوتیسم را از فرد اوتیستیک جدا کنید.
بنابراین وقتی والدین می‌گویند: «کاشکی فرزندم اوتیسم نداشت»، معنایی که حرفشان می‌دهد این است: «کاش فرزند اوتیستیکی که دارم، وجود نداشت و به جای او فرزندی متفاوت و غیراوتیستیک داشتم».
دوباره جملات بالا را بخوانید. وقتی به خاطر وجود ما ناله می‌کنید و ماتم می‌گیرید حرف‌های شما برای ما آن‌گونه معنا می‌دهد. این حرف‌ها همان چیزی است که وقتی برای درمان شدن اوتیسم دعا می‌کنید می‌شنویم. این چیزی است که وقتی به ما از رویاها و آرزوی قلبی خود می‌گویید در می‌یابیم: بزرگ‌ترین آرزوی شما این است که ما از صحنه روزگار حذف شویم و پشت چهره‌مان غریبه‌هایی جای بگیرند که شما بتوانید دوستشان داشته باشید.
اوتیسم دیواری نفوذناپذیر نیست
شما سعی می‌کنید با فرزند اوتیستیک خود ارتباط برقرار کنید، اما او پاسخ نمی‌دهد. او شما را نمی‌بیند؛ شما راهی به او ندارید؛ نمی‌شود با این وضعیت سر کرد. این یکی از مشکل‌ترین چیزهایی است که درگیرش هستید؟ نه؟ مشکل این است که این موضوع واقعیت ندارد.
دوباره توجه کنید: شما به عنوان پدر یا مادر سعی می‌کنید با فرزندتان ارتباط برقرار کنید، آن هم با استفاده از فهمی که درباره یک کودک «نرمال» دارید، احساسی که درباره پدر یا مادر بودن دارید، و تجارب و ادراکات خودتان درباره رابطه و ارتباط. و کودک شما به صورتی جواب نمی‌دهد که شما آن را به عنوان بخشی از آن نظام [فرزند-والدی] می‌شناسید.
این به آن معنا نیست که کودک شما به کلی از برقراری ارتباط ناتوان است و تنها معنایش آن است که شما یک نظام ارتباطی و دریافتی مشترک از نشانه‌ها و معناها را فرض کرده‌اید، در حالی که آن نظام ارتباطی و دریافتی بین شما و فرزندتان مشترک نیست.
وقتی می‌خواهید با کسی ارتباط برقرار کنید که زبان مادریش با زبان مادری شما یکی نیست، باید بیشتر تلاش کنید. اوتیسم حتی از زبان و فرهنگ هم پیچیده‌تر است. افراد اوتیستیک در هر جامعه‌ای مانند «خارجی»ها هستند. مجبور خواهید بود که پیش‌فرض‌هایتان درباره معناهای مشترک را کنار بگذارید. مجبور خواهید بود یادبگیرید که به سطحی پایه‌ای‌تر از آن‌چیزی که قبلاً فکرش را می‌کردید بروید تا ترجمه کنید و بررسی نمایید که آیا ترجمه شما قابل فهم بوده یا نه. مجبور خواهید بود از آن قطعیتی که حاصل از حضور در محدوده امن و تحت کنترل شماست دست بکشید و اجازه دهید فرزندتان درباره زبانش کمی به شما آموزش دهد و کمی شما را برای راه یافتن به جهانش راهنمایی کند.
و نتیجه: اگر موفق شدید، باز هم این رابطه همچنان رابطه والد و فرزندی معمول نیست. فرزند شما ممکن است یاد بگیرد حرف بزند و در کلاس‌های معمول مدرسه شرکت کند، به دانشگاه برود، رانندگی کند، مستقل زندگی کند و سر کار برود، اما هرگز آن نوع ارتباطی را که اغلب کودکان با والدینشان برقرار می‌کنند، با شما برقرار نکند. شاید هم فرزند شما هیچ وقت حرف نزند، از مدرسه استثنایی فارغ‌التحصیل شود و به آسایشگاه و مرکز شبانه‌روزی منتقل شود، شاید در تمام مدت زندگی نیاز به مراقبت تمام وقت داشته باشد، اما در هر حال [برقرار ارتباط با او] کاملاً نامیسر نیست. شیوه ارتباطی ما متفاوت است. اگر بر چیزی که انتظاراتتان به شما دیکته می‌کند اصرار کنید، دست آخر چیزی جز فرسودگی، ناامیدی، رنج و حتی خشم و تنفر نصیبتان نخواهد شد. و اگر با احترام و گشودگی برای آموختن چیزهای جدید و بدون پیش‌فرض‌ها با موضوع مواجه شوید، با دنیایی روبه‌رو می‌شوید که حتی فکرش را هم نمی‌کردید.
بله، برقراری ارتباط [با افراد اوتیستیک] نیاز به کار و تلاش بیشتری در مقایسه با افراد غیراوتیستیک دارد. اما ممکن است؛ مگر آن‌که افراد غیرِ اوتیستیک در مقایسه با ما محدودیت‌های ارتباطی بیشتری داشته باشند. هر کدام از ما افراد اوتیستیک که یاد می‌گیرد حرف بزند، در این که بتواند در جامعه شما کارکردی داشته باشد، موفق می‌شود. هر کدام از ما که موفق می‌شود به سمت شما بیاید و با شما ارتباطی برقرار کند، مانند کسی است که به سرزمینی بیگانه می‌رود و با بیگانگان ارتباط برقرار می‌کند. ما همه عمرمان را برای چنین کارهایی صرف می‌کنیم، آن وقت شما به ما می‌گویید که ما در برقرار ارتباط عاجزیم!
همچنین بخوانید: دو مکتوب از جیم سینکلر و جودی سینگر
اوتیسم، مرگ نیست
معمولاً اوتیسم چیزی نیست که اغلب والدین وقتی منتظر تولد کودکی هستند، انتظارش را داشته باشند. آن‌ها منتظر کودکی هستند که مانند آن‌ها بوده و ارتباطات و جهانی مشترک با آن‌ها داشته باشد، بدون نیاز به تلاش فشرده برای یادگیری برقراری ارتباط با فردی بیگانه. حتی وقتی که کودک معلولیتی جز اوتیسم دارد، والدین انتظار دارند که بتوانند به شکلی که معمول و نرمال دانسته می‌شود با کودک ارتباط بگیرند؛ و در اغلب موارد، حتی با در نظر گرفتن محدودیت‌های معلولیت‌های گوناگون، [وقتی آن معلولیت اوتیسم نیست] ارتباطی که والدین انتظار دارند ممکن است.
اما درباره اوتیسم این‌گونه نیست. عمده سوگواری و ناله‌هایی که والدین می‌کنند به خاطر تحقق نیافتن رابطه‌ای است که انتظار داشتند و از یک کودک «نرمال» انتظار می‌رود. این اندوه واقعی است و باید انتظار آن را داشت و برایش کاری کرد تا آدم‌ها بتوانند به زندگی ادامه دهند. اما این کارها به اوتیسم ربطی ندارد.
موضوع این است که شما انتظاری داشته‌اید که برایتان اهمیتی فوق‌العاده داشته است و با اشتیاق و هیجانی زیاد منتظرش بوده‌اید، و شاید تا مدتی هم آن را واقعی می‌دانسته‌اید. اما بعد، شاید به تدریج و شاید هم ناگهان، دریافته‌اید که آنطور که انتظار داشتید نشده است. قرار نیست انتظار شما محقق شود و این که چند کودک دیگر که «نرمال» هستند دارید اهمیتی ندارد و واقعیت را تغییر نمی‌دهد. آن فرزندی که منتظرش بودید و امیدش را داشتید و برایش برنامه‌ریزی و رویاپردازی کرده‌اید از راه نخواهد رسید.
این موقعیت [یعنی واکنش به محقق نشدن انتظارات] مشابه زمانی است که کودکی مرده متولد می‌شود یا والدین فرزند خود را پس از مدتی کوتاه یا در دوران نوزادیش از دست می‌دهند. یعنی این موقعیت ربطی به اوتیسم ندارد، بلکه مربوط به ناکام ماندن انتظارات [والدین] است. نظر من این است که بهترین جا برای پرداختن به این موقعیت نه سازمان‌ها و نهادهایی که مختص اوتیسم هستند، بلکه گروه‌های حمایتی و خدمات مشاوره سوگواری والدین است. در این گروه‌ها و خدمات والدین یاد می‌گیرند تا با سوگ [ناشی از محقق نشدن انتظارات خود] کنار بیایید، البته نه این که آن را فراموش کنند، بلکه آن را به گذشته بسپارند تا هر صبح که بر می‌خیزند با اندوه آن سوگ رودررو نشوند. آن‌ها یاد خواهند گرفت که آن کودکی که منتظرش بودند، وجود ندارد و وجود نخواهد داشت. از این مهم‌تر، آن‌ها یاد می‌گیرند که به خاطر فرزندی که واقعاً دارند، از پیله سوگواری برای فرزندی که می‌خواستند داشته باشند بیرون بیایند. این امر برای آن کودک -که در شرایطی به دنیا آمده که [والدینش] برای کودکی که وجود ندارد ماتم گرفته‌اند – اهمیتی حیاتی دارد.
شما فرزندتان را به اوتیسم نباخته‌اید. شما فرزندتان را باخته‌اید زیرا که منتظر کودکی هستید که به دنیا نخواهد آمد. این تقصیر فرزند اوتیستیکی که به دنیا آمده است نیست و بار آن نباید روی دوش ما افراد اوتیستیک انداخته شود. ما لیاقت و نیاز به خانواده‌هایی داریم که ما را ببینند و برای ما ارزش قائل باشند، نه خانواده‌هایی که نگاهشان به ما تحت تاثیر شبح کودکانی است که متولد نشده‌اند. اگر ماتمی دارید، ماتم از دست رفتن رویاهای خودتان است. پس به خاطر ما ماتم نگیرید. ما زنده‌ایم، ما واقعی هستیم و همین‌جا که هستیم منتظر شماییم.
به نظر من اجتماعاتی که در زمینه اوتیسم فعالیت می‌کند باید این‌طور باشند: برای چیزی که هرگز وجود نداشته ماتم نگیرند، بلکه درباره چیزی که وجود دارد کنکاش و جست‌وجو کنند. ما به شما نیاز داریم، ما به کمک و حمایت جدی شما نیاز داریم. اما دنیای شما چندان به روی ما گشوده نیست و بدون کمک شما موفق نمی‌شویم. درست است، به همراه اوتیسمْ تراژدی هم می‌آید، اما دلیل این تراژدی نه چیزی که ما [افراد اوتیستیک] هستیم، بلکه اتفاقاتی است که برای ما می‌افتد. اگر قرار است چیزی شما را ناراحت کنید، از این اتفاقات ناراحت شوید. حتی بهتر است به جای ناراحتی، عصبانی شوید و علیه این اتفاقات کاری کنید. این که ما در این دنیا هستیم تراژدی نیست، این که در دنیای شما جایی برای ما وجود ندارد تراژدی است. اما وقتی والدین ما همچنان به خاطر این که ما را به دنیا آورده‌اند ماتم گرفته‌اند، این دنیا چگونه ممکن است تغییر کند؟
به فرزند اوتیستیک خود بنگرید و کمی تامل کنید، به خود بگویید فرزندتان کی هست و کی نیست. به خودتان فکر کنید: «این فرزندی نیست که انتظارش را داشتم و برایش برنامه ریخته بودم. این کودکی نیست که در تمام مدت بارداری و همه ساعت‌های کار و تلاش منتظر به دنیا آمدنش بودم، این کودکی نیست که آن همه برنامه داشتم تا تجربیاتم را به او منتقل کنم. آن کودک به دنیا نیامد و فرزندی که حالا دارم، آن کودک نیست». سپس جز ماتم گرفتن برای فرزند اوتیستیکتان، هر کاری که برای پشت سر گذاشتن اندوه و سوگتان لازم است انجام دهید. شروع کنید به یادگیری عبور کردن از آن اندوه و سوگ.
وقتی شروع به عبور از آن کردید، باز برگردید و به فرزند اوتیستیکتان بنگرید و به خود بگویید: «این کودکی نیست که انتظارش را داشتم، این کودکی است بیگانه [با دنیای ما] که اتفاقاً در زندگی من فرود آمده است. من نمی‌دانم این کودک کیست و چه خواهد شد. اما می‌دانم که فرزند من است و بدون والدینی که مثل خودش باشند و از او مراقبت کنند، در دنیای ما که با او بیگانه است گرفتار شده است. او به کسی نیاز دارد که از او مراقبت کند، به او آموزش دهد، او را [برای این دنیا] ترجمه کند و از او و حقوقش دفاع کند. اگر این کودک در زندگی من وارد شده است و علاقه‌ای به این امور دارم، این کارها، کارهایی است که باید انجام دهم».
اگر چنین چشم‌اندازی در شما شوری بر می‌انگیزد، بیایید و مصمم و پرقدرت و با امید و وَجد به ما بپیوندید.
منبع: این مکتوب در شماره ۳ دوره اول نشریه صدای ما (Our Voice) –خبرنامه شبکه بین‌المللی اوتیسم-۱۹۹۳) منتشر شده و سینکلر در سخنرانی خود در کنفرانس بین‌المللی اوتیسم-۱۹۹۳ نیز از آن استفاده کرده است.