بیدارزنی: جودی سینگر و مادر و دخترش هرسه اوتیستیک هستند. او در نیمه دوم دهه ۱۹۹۰ میلادی پایان‌نامه دوره کارشناسی خود را درباره اوتیسم نوشت و با بررسی رویکرد‌های برآمده از علوم اجتماعی و نظریه انتقادی، برساخت‌گرایی اجتماعی و جنبش‌های اجتماعی و نسبت آن‌ها با معلولیت و اوتیسم و زندگی خود، به صورت‌بندی دیدگاهی نو در مواجهه با اوتیسم پرداخت: تنوع عصب‌شناختی/نورودایورسیتی.
چرا یک بار هم که شده نمی‌تونی تو زندگیت نرمال باشی؟
سرگذشتی خانوادگی
چیزی عجیب و غریب در مورد خانواده من وجود داشت. از بین همه قوم و خویش‌های ما که در دهه ۱۹۵۰ از اروپای شرقی [به استرالیا] آمده بودند، تنها خانواده ما بود که زندگی «موفقی» نداشت. مهم نبود چقدر خانواده‌ام تلاش می‌کرد؛ هیچ وقت از انزوا، به حاشیه‌رانده شده بودن و فقر نسبی خلاص نشد[۱]. هیچ کس باورش نمی‌شد. این وضعیت در دهه ۱۹۶۰، در مرفه‌ترین کشور آن موقع جهان چطور ممکن بود؟ خصوصاً درباره یهودیان! مگر نه این که یهودیان قاعدتا باید پولدار و نابغه باشند؟[۲]
ربطی به تمایل و عدم تمایل به سخت کار کردن ندارد. پدرم تمام عمرش را در بردگی مشاغلی با درآمد پایین سپری کرد و مادرم تا زمان بیست سالگی من شغلی تمام وقت داشت. هیچ کدام از والدین من اهل الکل و قمار و هیچ نوع ولخرجی نبودند. آن‌ها زوجی با ظاهری آراسته، سالم و جوان بودند و در سرزمین مادری‌شان افرادی موفق حساب می‌شدند. مادرم موقعی که به استرالیا مهاجرت کرد، دارایی قابل توجهی داشت و در کنار سه زبان دیگر، به «انگلیسی بی‌نقص» حرف می‌زد و مدرک دانشگاهی داشت که در استرالیا [در آن دوره] در مورد زنان رایج نبود. با این حال، هرچند قوم و خویش‌هایمان شروع به پیشرفت کردند و اول تلویزیون خریدند و بعد خودرو و بعد هم رفتند به مناطق ییلاقی اطراف شهرها و در نهایت همه دستاورد‌هایشان را جمع‌جور کردند و پیروزمندانه به سرزمین مادری‌شان باز گشتند، خانواده من از همه عقب ماند. ما حتی نتوانستیم برای خریدن تلویزیون پول جمع کنیم. دهه ۱۹۶۰ به پایان رسیده بود و ما هنوز در شلوغی داخل شهر و در آپارتمانی زهواردررفته بودیم که پدر و مادرم با اندوه و سرگشتگی و ناامیدی و خشم نسبت به یک‌دیگر در آن روز را شب می‌کردند. هرچند والدینم بی‌وقفه برای حضور در زندگی اجتماعی تلاش می‌کردند، به ندرت کسی آن‌ها را دعوت می‌کرد، هدایایشان هیچ وقت پاسخی مهربانانه نمی‌گرفت؛ و مورد بی‌توجهی بودند.
آن‌ها این وضعیت نکبت‌بار را ناشی از فقدان‌هایی که در غربت و تبعیدِ به استرالیا وجود دارند مانند نبود خانواده و کمک و منطقه‌‌ی مرتجع و رشد نیافته[۳] و البته بالاتر از همه این‌ها، سرمایه‌داری می‌دانستند.
این توضیحات قانع کننده و معتبر بودند و من کودکی‌ام را غرق در میان اندوه‌ها و نوستالژی‌های والدینم می‌گذراندم.
با این حال، فلاکت خانواده ما عامل دیگری هم داشت. چیزی که از آن مطمئن بودم اما اجازه نداشتم بگویم. مطمئن بودم که با وجود مدارج تحصیلی تحسین‌برانگیز مادرم، او سرچشمه بخشی از مشکلات ما بود.[۴]
اطمینان داشتم که «او مشکلی جدی دارد».
از همان نخستین بارها که او را به یاد می‌آورم، مادرم برخی انتظاراتی که درباره این که انسان باید چگونه باشد داشتم را مخدوش می‌کرد. مجذوب این خیال شده بودم که او از جهانی موازی آمده است که شبیه آن جهانی که ما در آن زندگی می‌کنیم است و همزمان به شکلی حسرت‌برانگیز و وصف‌ناشدنی متفاوت. در ظاهر این طور بود که قواعد این «دنیای دیگر» تا حدی ساده‌تر و قالبی‌تر از قواعد دنیای ما بود. و زمانی که دنیای واقعی در آن چارچوب ساده‌تر جا نمی‌گرفت، او در خشم و فرسودگی فرو می‌رفت. تجربه من از مادرم این بود: دیوانه‌کننده و غیرقابل تحمل، مثل نیروی اراده‌ای شیطانی؛ سیاه‌چاله‌ای بی‌انتها که تمام انرژی ما را می‌بلعید.[۵]
عجیب بودن یکتای او، حالت نامعمول بدنش، صدای تنظیم نشده و درشتش، خودمحوری‌اش، ناتوانی‌اش از درک این که فکر دیگران چطور کار می‌کند و چه حسی دارند، مرا هم جذب می‌کرد و هم دفع. او اشاره‌های اجتماعی را متوجه نمی‌شد، و نمی‌توانست پیام‌های تشدید شونده دیگران را متوجه شود که به او می‌خواستند بفهمانند تک‌گویی‌هایش درباره موضوعات مورد علاقه‌اش گیجشان کرده است.
روتین‌های وسواس‌گونه مادرم تمام روزش را پر کرده بود طوری که حتی نمی‌توانست کارهای ساده را پیش ببرد، با این وجود هر تلاشی که من و پدرم می‌کردیم با … روبه‌رو می‌شد؛ … چون هیچ عبارت یا الگوی فرهنگی، در فیلم‌ها یا ادبیات وجود ندارد که بتوانم از آن استفاده کنم، جز عبارت «یا جنگ یا فرار»؛ عقده‌ای که در دلم با صدایی کودکانه می‌گفت: «هیچ کس حرفم را باور نمی‌کند، هیچ وقت کسی منظورم را متوجه نمی‌شود». شاید مانند یک محدوده بود، مانند یک حصار الکتریکی که از وسواس‌هایش محافظت می‌کرد و وقتی که به آن نزدیک می‌شدم جریانی پرفشار مرا عقب می‌زد: جیغ بنفشی که باعث می‌شد تک تک عصب‌هایم به رعشه بیافتند.
مادرم مانند یک توپ ولتاژ قوی اضطراب بود. من و پدرم مدام در حال اطمینان خاطر دادن به او بودیم، زیرا او مدام دل‌مشغولِ اضطراب‌های بی‌شماری بود که از ناتوانی در فهم دقیق موقعیت‌های اجتماعی ناشی می‌شدند.
پدرم با داد و قال‌ها، خشم و فرسودگی او کنار می‌آمد، و من هم از عشق تهاجمی او برخوردار بودم، عشقی که ظاهراً هیچ چیز درباره من نمی‌دانست و حتی متوجه نبود که من هم ذهنی دارم، که از ذهن او جداست.
تجربه من از مادرم این بود: بی‌رحمیِ بدون حد و مرز. منظورم از نظر جسمی نیست، ابداً. شکی به عشق و علاقه‌اش به خودم نداشتم، منظورم «بی‌رحم» از جهت تهاجمی بودن و این که کارهای گیج‌کننده‌اش باعث می‌شد عقلم را از دست بدهم و البته حملات بی‌دلیلش به پدرم -که در رنجی طولانی بود- است. آن روزها، قبل از طلاق توافقیشان، اصطلاح «بی‌رحمی روانی» بسیار رایج بود. یادم می‌آید این اصطلاح را در مقاله‌ای خواندم و با خودم فکر کردم که بله، این همان چیزی است که مادرم دارد.
به همکلاسی‌هایم حسودی می‌کردم. با خودم می‌گفتم چقدر خوش‌شانس هستند. پدر و مادرهایشان فقط آن‌ها را کتک می‌زدند یا تحقیرشان می‌کردند یا ندیده می‌گرفتندشان. فکر می‌کردم حداقل در این حالت‌ها می‌شد با نفرت، مقابله کرد و مرز‌هایی را حفظ نمود. اما در وضعیت من، میان تهاجم‌های مادرم و مظلومیت پدرم، در تقاضای بی‌انتهای انرژی و ترحمی که از من می‌شد غرق بودم. آن وضعیت مرا در خود بلعیده بود.
واکنش پدرم به درخواستم برای این که در مورد این آشوب خانوادگی مداوم «کاری بکند»، مادرم را پیش روان‌پزشک ببرد، جدا شود یا هر کار دیگری این بود که با دستپاچگی وجود مشکل را انکار کند. پاسخ او این بود: «همه آدم‌ها تفاوت‌هایی دارند، باید آدم‌ها را همان‌طور که هستند قبول کنی».[۶] اما معلوم بود که خودش هم این را قبول ندارد. او زندگی‌اش را بیهوده با نصیحت مادرم به این که «نرمال/عادی رفتار کند» تلف می‌کرد. به ندرت پیش می‌آمد که روزی یکی از ما به مادرم نگوید «چرا یک بار هم که شده نمی‌تونی تو زندگیت نرمال باشی؟»
هرگز به ذهنمان هم خطور نمی‌کرد که خوب شاید نمی‌تواند.
به محض این که بزرگ‌تر شدم، به کتابخانه ایالتی رفتم تا در کتاب‌های روان‌پزشکی «درباره مادرم جست‌وجو کنم». با این که برای خودم نیمچه متخصصی نوجوان در انحرافات روان‌پزشکی شده بودم، هیچ‌چیزی، دقیقاً هیچ‌چیزی، در «کیس مادرم» دست‌گیرم نشد. معلوم بود که او روان‌پریش یا افسرده نیست. «اختلال وسواس فکری-عملی جبری» (OCD) اول مناسب به نظر آمد، اما آیا مادر من (با وجوداستفاده از گیره‌هایی که هر رنگشان معنایی داشت، یا ردیف کردن هویج‌هایی که از نظر هندسی کاملاً دقیق برش داده بود و ردیف چیدن دقیق وسایل کشوی قاشق و چنگال) و آن‌ها که مثلاً در روز بارها دستشان را می‌شویند یا نمی‌توانند روی تَرک‌ها و خط‌ها راه بروند واقعاً اوضاعی مشابه داشتند؟
چه کار می‌توانستم بکنم جز این که من هم نتیجه‌گیری دیگران را تایید کنم و بگویم مادرم صرفاً «آدمی بد و تنبل است که به اندازه کافی تلاش نمی‌کند». نتیجه‌گیری من این بود که مادرم انتخاب اخلاقی اشتباهی کرده و همان را ادامه داده و ادامه داده و افتاده روی دنده تنبلی و انکار.
این زندگی مرا به آدم مناسبی برای «تراپی» تبدیل کرده بود. همه تراپیست‌هایی که پیششان رفتم به من القا می‌کردند که بپذیرم والدین من رفتارهایشان را «انتخاب» کرده‌اند. آن‌قدر برای دریافت هر نوع کمکی مستاصل بودم که دو دستی چسبیدم به همین باور و سعی کردم شک‌هایم را خفه کنم، و وقتی نتوانستم، احساس بدتری نسبت به خودم پیدا کردم: حالا حتی در تراپی هم «موجودی شکست خورده» بودم. تراپیست‌ها تشویقم می‌کردند که مادرم را بیاندازم دور و او را با نتایج «انتخاب‌‌هایش» رها کنم و این تنها راهی خواهد بود که درس عبرت بگیرد. جدای از این که چقدر از باز کردن بار این روح بی‌نهایت سمج از سرم ناامید بودم، در مورد مادرم هم نمی‌توانستم، و قدرت شگفت انگیزی برای بی پناه ماندن داشتم!
در برزخی بین بیرون زدن و «مسئولیت» در نوسان بودم و سعی می‌کردم به این باور چنگ بزنم که من آدم خوبی هستم و یک روز، جوری که خوابش را هم نمی‌دیدم، فهمی از موقعیت به دست آورم.
بالاخره خودم هم مادر یک دختر شدم. وقتی دوسالش شد، برایم مسجل شد که او مثل بقیه بچه‌هایی که دیده بودم، رشد نمی‌کند.
روزی مقاله‌ای درباره اوتیسم کودکان خواندم. قلبم یخ کرد. گویی داشت دختر مرا توصیف می‌کرد، با این تفاوت که از افراد اوتیستیک انتظار می‌رفت از عشق و ابراز علاقه پرهیز کنند، در حالی که دختر من هم از نظر احساسی و هم از نظر جسمی، خیلی خون‌گرم بود، پس آیا با اطمینان می‌شد گفت این وضعیت اوتیسم نیست؟
نگرانی‌ام را با یکی از دوستانم در میان گذاشتم. واکنش خصمانه‌اش درس عبرتی شد که فرضیه‌ام را برای خودم نگه‌دارم. مادران نباید «مقایسه» کنند و باید مشاهدات عینی‌شان درباره فرزندشان را کنار بگذارند! برای این رفتارها که تخطیِ از قاعده و هنجار بودند، بین دوستانم تنها یک توضیح وجود داشت: نسخه‌ای کم‌تر متعصبانه از سندوم مادران بد که مدعی است:
افرادی که در خانواده‌های کج‌کارکرد زندگی می‌کنند، در نهایت کج‌کارکردی را به فرزندانشان هم منتقل می‌کنند و تنها راه مداوای آن، اعتراف به آن است…
ولی من از اعتراف امتناع می‌کردم، زیرا می‌دانستم والد خوبی هستم. امتناع من از «اعتراف» به آن معنی بود که در حلقه اطرافیانم تکفیر شوم.[۷]
در همان اثنا، رفته رفته روشن‌تر می‌شد که دخترم همان رفتارها و فرایند‌های فکری را که در مادرم می‌دیدم و آزاردهنده بود، دارد. تا آن موقع یک برساخت‌گرای مومن بودم که فکر می‌کردم کودکان مانند «لوح سفیدی» هستند که مادران مترقی و روشن‌گری مانند من روی آن‌ها می‌نویسند. اما بعد واقعیتی وراثتی مرا دچار سردرگمی کرده بود. برایم روشن‌تر شده بود که معلولیتی موروثی در خانواده داریم. اما آن چه بود؟
اول در معلولیت‌های یادگیری مانند نقص توجه پناه گرفتم. با این حال دخترم هرگز کاملاً با آن مطابق نبود و تفاوت دست کم برای من آن قدر بود که مدعی باشم دخترم تفاوتی اساسی‌تر از تفاوتی روان‌شناختی داشت.
زندگیم به عنوان یک مادر، میدان جنگ عقاید مختلف شده بود که همه در یک چیز مشترک بودند: ناتوانی از این که تنوع گونه انسانی را بپذیرند.
من از پذیرفتن همه آن عقاید و نظام‌های فکری سر باز می‌زدم. تصمیم گرفتم که به این حقیقتی که داشتم بچسبم و جست‌وجو و پژوهش کنم و خوب کم‌کم پوست کلفت شدم.
مدتی طول کشید تا پرونده اوتیسم را برای خودم دوباره باز کنم. اثر اتوبیوگرافیک دونا ویلیامز از دوران کودکیش [به عنوان شخصی] اوتیستیک نظرم را جلب کرده بود، اما جرات نکرده بودم بخوانمش. زمانی که دخترم ۷ ساله شد، جرات خواندن آن را پیدا کردم. خیلی در کتاب پیش نرفته بودم که متوجه شدم بالاخره یکی دارد درباره مادر و دخترم حرف می‌زند. بعد‌تر کتاب انسان‌شناسی از مریخ نوشته اولیور ساکس را که حاوی نیمرخی از تمپل گرندین، دانشمند اوتیستیک نیز بود کشف کردم. اوتیستیک بودن به معنای «عقب‌ماندگی ذهنی» نبود. به انجمن افراد اوتیستیک زنگ زدم. گفت‌وگو با آن‌ها روشن‌گرانه بود. بله نوعی از اوتیسم با عنوان عملکرد بالا بود که به آن سندروم آسپرگر هم می‌گفتند. من حتی مجبور نبودم بگویم دخترم در برابر چه سربالایی تندی از تردید و ناباوری قرار دارد، آن‌ها از قبل خیلی چیزها را می‌دانستند! آرامشی که پیدا کردم وصف‌نشدنی است؛ بالاخره تاییدی پس از این همه سال.
حالا حداقل می‌دانستم مادر و دخترم چه کسانی هستند و این بار منتظر نماندم. در 9 سالگی دخترم (دو سال بعد از آن که خودم متوجه شدم) تشخیص «رسمی» سندروم آسپرگر گرفت و حالا وارد دنیای جدیدی از آدم‌هایی می‌شدم که کلنجارهایمان مشابه بود. حالا جست‌وجوگری شگفت‌زده بودم که داشت به دنیایی وارد می‌شد که آدم‌هایش داستانی کمابیش مشابه داشتند.
همزمان شروع کردم به مرور ماجراهای رابطه‌ام با مادرم. من او را به کلی «نمی‌شناختم».
این که در دعواهای خانواده ما چه کسی مهاجم و چه کسی قربانی بود پیچیده و در نهایت بحثی نامربوط است. ما مثل جنگویانی بی‌اطلاع بودیم که در تاریکی با هم برخورد کرده‌اند.
آن زمان که بعد از کلنجاری طولانی مدت، فرصت نفس کشیدن پیدا کردم، سوالی جدید برایم پیش آمد. آیا، در همه این مدت، هرچه که بود، احتمال نداشت که خود من هم «سندروم آسپرگر» داشته باشم؟ این طور به نظر می‌رسید و تکه‌های عجیب سرگذشتم که در مقوله‌های نژاد، طبقه، جنسیت و خانواده نمی‌گنجیدند، از جلوی چشمم رد می‌شدند.
چرا در هیچ قالبی نمی‌گنجیدم؟
رفتم سراغ اینترنت و به فروم‌های ایمیلی مختلفی پیوستم، برخی از آن‌ها برای افراد اوتیستیک بودند و برخی برای والدین و متخصصان. متوجه شدم که خط سیر زندگی‌ام خیلی شبیه افراد اوتیستیک است.
در طول یک سال گذشته، مجبور شدم که داستان زندگی‌ام را خواه‌ناخواه با فیلتری جدید بازگو کنم. در این کار نگرش بیولوژیک و عصب‌شناختی هم به ابعاد جامعه‌شناختی، روان‌شناختی و معنوی قبلی افزودم. از این وسعت نظر، همزمان هم احساس غنا می‌کردم و هم احساس فرسودگی.
کلنجارهای فردی من در میان سه نسل از زنانی که «روی طیف هستند» بخشی از درد زایمان دسته‌ای دیگر از تفاوت‌های بشری بود که نسبت به آن هشیاری ایجاد شده است: نوعی دیگر از ادراک. اما این پدیده دقیقاً چیست؟ چرا در این دوران رویت‌پذیر شده است؟ و از نظر فرهنگی چه اهمیتی دارد؟
منبع: این مطلب یکی از دو مکتوب منتشر شده توسط مطالعات انتقادی معلولیت – ۱ است.
همچنین بخوانید: به خاطر ما ماتم نگیرید
پانوشت
[۱]. بی‌پولی همیشه مشکل اصلی خانواده ما بود و می‌خواهم همین ابتدا به ارتباط بین معلولیت و فقر اشاره کنم. معلولیت بدون حمایت، تمام انرژی اعضای خانواده را می‌بلعد و تله‌ای از فقر ایجاد می‌کند.
[۲]. معلولیت در خلاء نیست، بلکه با مجموعه‌ای از سایر عوامل از جمله فرهنگ، طبقه، اتنیسیته و جنسیت در تعامل است و ممکن است تمیز دادن علت و پیامد دشوار باشد.
[۳]. ترجیح می‌دهم که نام آن‌جا را نگویم. نه ملبورن بود و نه سیدنی. و نه فقط مهاجران [جدید]، بلکه دیگران نیز آن‌جا را عقب‌مانده می‌دانستند.
[۴]. لازم به تاکید است که جودی سینگر در حال بازگو کردن آن چیزی است که آن روزها فکر می‌کرده است [مترجم]
[۵]. با آن تفصیلی که درباره مدل اجتماعی معلولیت [در فصل دیگر پایان‌نامه‌ام] توضیح داده‌ام، به سختی می‌توان می‌توانم مدعی شوم همه چیز «مشکل« مادرم، به عنوان یک فرد بود. در هر حال با توجه به گذشته [از منظر امروز]، روشن است که هر رفتاری که او داشته، در اثر فشار اجتماعی و فقدان درک شدن بوده است. اما برای این که این موقعیت پیچیده گل و بلبل نشان داده نشود، جایی لازم است »گفته شود که موقعیت چه شکلی بود».
[۶]. افراد اوتیستیک معمولاً به اشتباه تشخیص روان‌پریشی (شیزوفرنیا) دریافت می‌کنند (Attwood, 1998:148-50; Ratey & Johanson, 1997: 266). شیزوفرنیا کیسه‌ای بود که هرچیزی که زیادی »دیگری» و «غیر» بود و توضیحش دشوار بود، می‌ریختند در آن. هیچ منطقه خاکستری بین دیوانگی و سلامت عقل و بین عادی بودن و «عقب‌افتادگی ذهنی» (آن‌طور که می‌گفتند) وجود نداشت. یا [در صورت دیوانگی و «عقب‌ماندگی»] کج‌رو و منحرفی بودی که باید بستری می‌شدی و با تو بدرفتاری می‌شد، و یا [در صورت دیوانگی، اما «عقب‌مانده» نبودن] داغ ننگی اخلاقی بر پیشانیت می‌خورد. پدرم در چنان شرایطی، هوشمندانه‌ترین تصمیم ممکن را گرفته بود: انکار
[۷] . تردیدی نبود که تهدیدی برای برخی از ارزش‌های بنیادی نسل خودم بودم، نسلی که پیش‌قراول کشیدن دنیا به سمت فمینیسم بود، ولی… . بعدها فهمیدم برساخت‌گرایی اجتماعی را دست کم گرفته بودم: این امید نومید که برای هر مشکلی که انسان از آن رنج می‌برد، راه حلی اجتماعی وجود دارد و اگر جامعه تغییر کند، پیشرفت بشر گریزناپذیر خواهد بود.
[لنارد جِی.] دیویس درباره غفلت نظریه [اجتماعی] از معلولیت ملاحظاتی دارد: برای افراد «مترقی» نسل دهه ۱۹۶۰، «بدن به مثابه میدان لذت و مقاومت علیه فرهنگ بورژوایی دیده می‌شد. بدن معلول اما دهن‌کجی به چنین باوری بود» (1995:93) و نسلی که می‌گفت «هیچ وقت به آدم‌های بزرگ‌تر از ۳۰ سال اعتماد نکن»، از معلولیت وحشت داشت.