بیدارزنی: به مناسبت دوم آوریل روز جهانی پذیرش اوتیسم، کتاب دو مکتوب توسط مطالعات انتقادی معلولیت-۱ ترجمه شده است. دو مکتوب نقشی کلیدی در تطور جنبش تنوع عصب‌شناختی و دفاع از حقوق کودکان و بزرگسالان اوتیستیک و مقاومت در برابر دیگری‌سازی، نفی هویتی، پدیده چراغ گاز و نفی تجربۀ زیسته آن‌ها داشته‌اند. مکتوب اول با عنوان «به خاطر ما ماتم نگیرید» نوشتۀ جیم سینکلر و مکتوب دوم با عنوان «از مشکلی بدون نام به یک نوع معلولیت» نوشتۀ جودی سینگر، جامعه‌شناس استرالیایی است.
دریافت دو مکتوب از جودی سینگر ترجمه‌ای از مطالعات انتقادی معلولیت-۱
@CriticalDisabilityStudies1
یادداشت مترجمِ دو مکتوب
در ادامه دو مکتوب را می‌خوانید که نقشی کلیدی در تطور جنبش تنوع عصب‌شناختی و دفاع از حقوق کودکان و بزرگسالان اوتیستیک و مقاومت در برابر دیگری‌سازی، نفی هویتی، پدیده چراغ گاز و نفی تجربۀ زیسته آن‌ها داشته‌اند. مکتوب اول نوشتۀ جیم سینکلر، کنشگر اوتیستیک و اینترسکس است و مکتوب دوم فصلِ اتوبیوگرافیک پایان‌نامۀ دوره کارشناسی جودی سینگر، جامعه‌شناس استرالیایی.
مخاطب نوشتۀ جیم سینکلر[۱] والدین هستند. این مکتوب در شماره ۳ دوره اول نشریه صدای ما[۲] (خبرنامه شبکه بین‌المللی اوتیسم[۳]-۱۹۹۳) منتشر شده و سینکلر در سخنرانی خود در کنفرانس بین‌المللی اوتیسم-۱۹۹۳ نیز از آن استفاده کرده است. این متن از اولین صداهایی است که شجاعانه والد‌محوری، انسانیت‌زدایی از افراد اوتیستیک و بی‌توجهی عمومی به تجربه‌شان از جهان را نقد می‌کند. ممکن است افراد غیراوتیستیک این مواجهه انتقادی با والدین و رفتارها و عملکردشان را ناهمدلانه قضاوت کنند. اما چنین قضاوتی عجولانه است و اتفاقاً ناهمدلانه. نمی‌توان بدون توجه به بسترها و روندهای عمومی درباره همدلانه یا ناهمدلانه بودن این مکتوب سینکلر با والدین اظهار نظر کرد. انتظارات والدین برای «خوب شدن» و «درمان» و «از بین رفتن اوتیسم» (که تحت تاثیر معیارها و روابط اجتماعی تواناپرستانه شکل گرفته)، در کنار رویکرد‌های مرضی و رفتارگرا و روش‌هایی مانند ABA عملاً فشار و آسیب‌های فراوانی را به کودکان اوتیستیک تحمیل می‌کند و آنان را در جایگاه سربار، بیمار و نیازمند به «تعمیر شدن» می‌نشاند و فرصت‌های بالندگی آن‌ها را محدود می‌کند.[۴] با این حال همچنان جامعه نسبت به این موضوعات حساسیتی ندارد و همچنان صدای کودکان و نوجوانان اوتیستیک در محاق است؛ تا آن‌جا که حتی کسی توجه ندارد شاید کودک یا نوجوان اوتیستیکی بخواهد درباره جلسات موسوم به درمانی خود سخن بگوید و لب به انتقاد باز کند. بنابراین اتفاقاً آن گروه‌هایی که رفتاری همدلانه ندارند، نه افراد اوتیستیک، بلکه خانواده‌ها، متخصصان و رسانه‌ها و نهادهایی هستند که هنوز از شنیدن روایت‌ها و تجارب افراد اوتیستیک اجتناب می‌کنند؛ روایت‌هایی از تجارب دردناک و تروماتیک ناشی از ناپذیرایی جامعه و اجرای روش‌های رفتارگرایانه نظیر جلسات روش تحلیل رفتار کاربردی.
جودی سینگر و مادر و دخترش هرسه اوتیستیک هستند. او در نیمه دوم دهه ۱۹۹۰ میلادی پایان‌نامه دوره کارشناسی خود را درباره اوتیسم نوشت و با بررسی رویکرد‌های برآمده از علوم اجتماعی و نظریه انتقادی، برساخت‌گرایی اجتماعی و جنبش‌های اجتماعی و نسبت آن‌ها با معلولیت و اوتیسم و زندگی خود، به صورت‌بندی دیدگاهی نو در مواجهه با اوتیسم پرداخت: تنوع عصب‌شناختی/نورودایورسیتی. هرچند ممکن است نتوان بخش‌هایی از پایان‌نامه جودی سینگر را مطابق با معیارهایی دانست که جریان اصلی آکادمی برای یک اثر پژوهشی بر می‌شمرد، و هرچند ممکن است برخی موارد را که امروز می‌دانیم اشتباه یا مسئله‌دارند (مانند سطح‌بندی اوتیسم به عملکرد بالا و عملکرد پایین) بتوان در این اثر شناسایی کرد، شجاعت جودی در طرح تجربه زیسته خود و قرار دادن اوتیسم، به عنوان یک تفاوت و نه نقص و اختلال و آسیب، در متن اجتماعی و نظریه اجتماعی نقشی مهم در بالیدن پادارایم تنوع‌عصب‌شناختی، هم در میدان دانشگاه و هم جنبش‌های مربوط به افراد اوتیستیک در سرتاسر جهان داشته است. روایت او مشخصاً در مقابل نگرش کلیشه‌ای که اوتیسم را موضوعی مربوط به پسران می‌داند قرار می‌گیرد. علاوه بر آن برجسته کردن مادرش به عنوان فردی اوتیستیک، در مقابل آن نگرشی قرار می‌گیرد که اوتیسم را موضوعی مربوط به کودکان می‌داند.
لازم است یک توضیح انتقادی را درباره اشاره سینگر به طبقه‌بندی طیفی عملکرد‌بالا/نشانگان آسپرگر و عملکرد پایین یا طبقه‌بندی سه سطحی یا خفیف، متوسط و شدید ذکر کرد. برچسب عملکرد بالا سه کاربرد عمده داشته است: تمیز دادن افراد اوتیستیک بدون معلولیت ذهنی از افراد اوتیستیک دارای معلولیت ذهنی، تمیز دادن افراد اوتیستیک از افراد دارای تشخیص سندروم آسپرگر (که هر دو این‌ها کاربردی تاریخی بوده‌اند) و مشخص کردن سطح شناختی و/یا زبانی (که این کاربرد متاخرتر و فعلی طبقه‌بندی است) (ن.ک به Diehl et. al, p.2335-36). در دو دهه اخیر این طبقه‌بندی با چالش‌های اساسی روبه‌رو شده است. ادعا می‌شود تعیین این که فرد اوتیستیک در کدام یک از سطوح است، به تعیین اقدامات و مداخلات کمک می‌کند. اما می‌دانیم اوتیسم ابعاد مختلفی دارد (که فراتر از کلام و یا ادراک به مهارت‌های حرکتی ظریف، دریافت‌های حسی و عملکرد اجرایی نیز مربوط هستند) و ممکن است هرکدام سطوح مختلفی و نیازهایی متفاوت در پی داشته باشند، بنابراین نتنها نمی‌توان با طبقه‌بندی‌های تعمیم‌گریانه سه سطحی که بیشتر مربوط به ادراکِ سنجیده شده و زبان است تصویری از وضعیت فرد به دست داد که مطابق با نیازها و شرایط وی باشد، بلکه چنین تقسیم‌بندی‌ای ممکن است با تحمیل مفروضات، کلیشه‌ها و پیش‌داوری‌هایی که درباره هر سطح وجود دارد، برای والدین و افرادی که در مداخلات نقش دارند گمراه کننده باشد و در نتیجه موجب آسیب دیدن افراد اوتیستیک شود. از سوی دیگر تعیین این که فرد در کدام یک از سطوح قرار دارد از عوامل جانبی و دیگر نیز متاثر است. افراد اوتیستیک ممکن است دو یا چند معلولیتی باشند و این معلولیت‌ها در نتیجه تشخیص مبتنی بر طبقه‌بندی اثرگذار باشند. بنابراین این احتمال وجود دارد طبقه‌بندی بر خلاف ادعایش صرفاً سطح خود اوتیسم را نشان ندهد. یا دخیل کردن عاملی مانند بهره هوشی در تعیین سطح با این مشکل روبه‌روست که اولاً آزمون‌ها و ارزیابی‌ها عملکرد را در چارچوب ارتباطی خاصی اندازه می‌گیرند که الزاماً متناسب با ابزار و ترجیحات ارتباطی فرد اوتیستیک نیست (مثلاً کودکان اوتیستیک بدون کلام). ثانیاً اگر اثر فلین را در نظر داشته باشیم متوجه خواهیم شد بهره هوشی مستقیماً تحت تاثیر محیط و یادگیری است و این نیز موضوع طبقه‌بندی سه سطحی را چالش برانگیز می‌کند. از سوی دیگر برچسب‌هایی نظیر اوتیسم عملکرد پایین می‌تواند داغ ننگ همراه با اوتیسم را افزایش دهد. همچنین معیار قرار دادن گفتار به عنوان شکل مشروع برقرار ارتباط و ابزار زبانی اصلی حاوی پیش‌فرض‌های تواناپرستانه است و همان‌طور که ناشنوایان، افراد اوتیستیک بدون کلامی که از ابزارهای تقویت‌کننده و بدیل ارتباطی (AAC) استفاده می‌کنند و برخی گفتاردرمانگران منصف نشان داده‌اند، زبان اشاره، برقرار ارتباط مبتنی بر نشانه، تخته الفبا، نرم‌افزارهای تایپ و تبدیل متن به گفتار همگی می‌توانند ابزارهایی موثر باشند که به توسعه زبانی کودک اوتیستیک کمک کنند و این توسعه زبانی نقش مهمی در توسعه ادراکی دارد.[۵]
امیدوارم این دو متن، ادای سهم و وظیفه‌ای باشد برای بهبود و تغییر نگرش‌ها نسبت به اوتیسم و افراد اوتیستیک.
همچنین بخوانید: اتیسم در دنیای «سالم‌ها» و نابرابری‌ها
ارجاعات
Diehl, J. J. Tang, K. & Tomas, B. (2021). High-Functioning Autism (HFA). In Fred R. Volkmar (ed). Encyclopaedia of Autism Spectrum Disorder (2nd edition). Springer
ASAN [Autistic Self-Advocates Network] (2021). Statement: Functioning Labels Harm Autistic People. Retrieved from: https://autistic advocacy.org/2021/12/functioning-labels-harm-autistic-people/
Williams, K. (2019). The fallacy of functioning labels. The National Centre for Mental Health. Retrieved from: https://www.ncmh.info/2019/04/04 /fallacy-functioning-labels/
Bottema Beutel, K., Kapp S.K., Lester J.N., Sasson N., Hand B.N., (2021). Avoiding ableist language: Suggestions for autism researchers. Autism in Adulthood. 3 (1). Retrieved from: http://doi.org/10.1089/aut.2020.00 14
Burns, A. (2019). Why the “high/low-functioning” labels are harmful to autistic people?, LDT (Learning Disability Today). Retrieved from: https://www.learningdisabilitytoday.co.uk/why-highlow-functioning-labels-are-hurtful-to-autistic-people
[1]. Jim Sinclair
[2]. Our Voice
[3]. Autism International Network
[۴]. البته بحث در این‌جا نفی یادگیری، اجتماعی شدن و مهارت‌آموزی نیست. این فرایندها برای همه انسان‌ها، ضروری هستند. بحث درباره آن است که اولاً روش، محتوا و انتظارات مربوط به این امور باید متناسب و مناسب شوند، ثانیاً همان‌طور که لازم است آموزش عاری از نژادپرستی، جنس‌پرستی و … باشد باید از تواناپرستی و ارزش‌های تواناپرستانه نیز پیراسته شود، ثالثاً فرایندهای آموزشی و کسب مهارت باید به ویژگی‌ها، خواست‌ها، تجربه‌ها و نیازهای متنوع و متکثر توجه کنند و خود نیز رویکردی متکثر و فارغ از اقتدارگرایی هنجاری و پیش‌داورانه درباره توانایی‌ها و مهارت‌های بشری داشته باشند.
[۵]. برای اطلاعات بیشتر در این باره نگاه کنید به بیانیه اخیر شبکه خودمدافعه‌گران اوتیستیک (ASAN, 2021)، مقاله کی. باتما بیوتل و همکاران (۲۰۲۱) و یادداشت کتی ویلیامز (۲۰۱۹) درباره اثرات مخرب این طبقه‌بندی در زندگی افراد اوتیستیک. همچنین اندی برْنز (۲۰۱۹)، کنشگر اوتیستیک، در نقد این برچسب‌ها تاملاتی قابل توجه دارد.