بیدارزنی: اوتیسم اختلال پنهانی است که سال‌هاست گریبان مادر و پدرهای بسیاری را گرفته است. علت این اختلال و راه‌های درمان آن هنوز ناشناخته است. طبق آمارهای موجود در سراسر دنیا این اختلال در پسران شایع‌تر از دختران است. در ایران آمار دقیقی از کودکان مبتلا به اوتیسم در دسترس نیست اما داده‌ها حاکی از آن‌اند که بیش از ۱۰۰ هزار نفر دارای این اختلال هستند.
مصاحبه‌ی پیش رو گفت‌وگویی است با یکی از کارشناسان اوتیسم درباره‌ی این اختلال، افراد مبتلا به آن، خانواده‌های آن‌ها و مشکلاتشان.
درباره اوتیسم توضیح می‌دهید؟ اوتیسم دقیقا چیست؟
اوتیسم یک بیماری عصب رشدی است که باعث می‌شود فرد در برخی از کارکردهای خود دچار اختلال شود. مثلاً این افراد در برقراری ارتباط با دیگران، روابط کلامی و تعاملات خود دارای مشکل هستند. مشکل‌های دیگری نیز وجود دارد اما این سه، شاخص‌های اصلی آن هستند.
لازم به ذکر است که بیش از یک سوم افراد اوتیستیک هیچ‌گاه نمی‌توانند صحبت کنند و گاهی این اختلال با عقب ماندگی همراه است.
والدین از چه زمانی متوجه می‌شوند که کودک اوتیسم دارد؟
خانواده‌ای که آگاهی کافی داشته باشد تقریباً از سن دو سال و نیم تا سه سالگی باید متوجه بشوند که این بچه تفاوت دارد. آن‌ها معمولاً دیرتر به کلام می‌افتند، برخی رفتارهایشان با سایر کودکان متفاوت است؛ اما هستند بچه‌هایی که تا زمانی که مدرسه نرفته‌اند، والدینشان متوجه تفاوت آن‌ها نشده‌اند؛ مثلاً بچه دیر به حرف می‌افتد، خانواده هم فکر می‌کنند چون مثلا عمو هنگام کودکی دیر به حرف افتاده است پس مسئله‌ی حادی نیست، طبیعی است. خیلی وقت‌ها این بچه‌ها بازی‌های عادی نمی‌کنند، به عنوان مثال اگر اکثر بچه‌ها ماشین بازی می‌کنند، این بچه ماشین را برمی‌گرداند و چرخ آن را می‌چرخاند. همه‌ی این کودکان ویژگی‌های یکسانی ندارند؛ مثلاً از این‌که دیگران آن‌ها را در آغوش بگیرند ذوق نمی‌کنند و خوشحال نمی‌شوند.
علت این بیماری چیست؟
هنوز در دنیا متوجه نشده‌اند علت دقیق این بیماری چیست. عامل سلامت مادر کاملاً رد شده است، البته ژنتیک و محیط می‌توانند تأثیرگذار باشند اما این‌که چه چیزی باعث این بیماری و گسترش آن شده است هنوز آشکار نیست.
هزینه‌های درمان چگونه است؟
میانگین هزینه‌هایی که بهزیستی و خانواده‌ها تخمین زده‌اند، دو و نیم تا سه میلیون تومان در ماه است. درمان مشخصی وجود ندارد، اما این کودکان نیاز به توان‌بخشی دارند و این هزینه برای داروها و کلاس‌ها تخمین زده شده است. چون این کودکان گاهی همراه با اختلال اوتیسم مشکلاتی از قبیل بیش فعالی، تشنج، مشکلات تمرکز و… دارند، البته خیلی‌ها هم ممکن است دارو نخورند. اکثر خانواده‌ها مشکل هزینه دارند و نمی‌توانند از پس هزینه‌های فرزند خود بربیایند.
خانواده‌ها با چه چالش‌هایی مواجه هستند؟
به ندرت خانواده‌ای یافت می‌شود که توانمند و آگاه باشد، برای کودک بیمارش، وقت بگذارد و نسبت به برخورد با بیمار آگاهی داشته و بچه‌هایی خود ایستا تربیت کرده باشد. اکثراً خود خانواده‌ها آموزش ندیده‌اند، مشکلات زناشویی دارند و نمی‌دانند چگونه باید با کودک نرمال خود در کنار کودک اوتیستیک خود رفتار کنند. برخی نیز چند کودک اوتیستیک در خانواده دارند.
مهم‌ترین آموزش‌ها برای والدین در چه زمینه‌ای است؟
توانمندسازی والدین به خصوص مادران دارای فرزند مبتلا به اوتیسم، این‌که آن‌ها را درآمدزا یا مستقل کنیم تا از پس مخارج بربیایند یکی از مهم‌ترین فعالیت‌ها است. توانمندسازی مادران دارای فرزند اوتیسم جنبه‌ی دیگری هم دارد، آن هم توانمندسازی آن‌ها در جهت پیدا کردن آگاهی‌هایی متناسب با نیازهای کودکانشان است (مانند بلوغ کودکان، شناسایی داروها، شناسایی اختلالات همراه، رفتارهای مناسب و …). گاهی این مادران خودشان نیز سرپرست خانوار هستند که قطعاً با مشکلات بیشتری مواجه هستند.
آیا تفاوتی میان نقش مادر و پدر کودکان مبتلا به وجود دارد؟
خیلی مهم است که پدر همراه با مادر باشد. در ۹۰ درصد مراجعان ما، مادر تنها است، او به دنبال بچه‌ها می‌آید، در کارگاه‌ها شرکت می‌کند، شغلش را تعطیل می‌کند تا کنار بچه باشد. خیلی مواقع پدر همراه نیست.
خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم به کارگاه‌های مشاوره نیاز دارند و درصد طلاق در میان آن‌ها بالا است؛ مثلاً درباره‌ی بچه‌ای که سرطان دارد، همه می‌دانند عامل و درمان چیست؛ اما در مورد اوتیسم، زمانی که افراد خانواده متوجه می‌شوند که بچه به این اختلال مبتلا است تا ماه‌ها به دنبال مقصر می‌گردند. پدر، مادر را محکوم می‌کند و مادر پدر را. این به خاطر عدم آگاهی است. چون هیچ‌کدام از این عوامل مسائل مهمی نیستند و تنها باعث می‌شوند فرآیند درمان به تأخیر بیفتد .
خانواده‌هایی که آگاهی زیادی ندارند ممکن است مادر را محکوم به بی‌عاطفگی کنند و مشکل کودک را مربوط به مادر بدانند (نظریه‌ی مادران یخچالی که حاکی از این امر است، سال‌هاست که در سرتاسر دنیا رد شده است).
لطفا کمی در مورد برخورد کودک اوتیستیک با خواهر و برادرش توضیح دهید؟
بچه‌های مبتلا به اوتیسم، خیلی روابط قوی ندارند. خیلی وقت‌ها خواهران و برادران اگر درک درستی داشته باشند، کودک را درک می‌کنند و رابطه‌ی خوبی برقرار می‌کنند، اما اگر درک نداشته باشند مشکلات پیش روی آن‌ها زیاد خواهد بود. آن‌ها آرزو می‌کنند که کاش خواهر و یا برادرمان با ما بازی یا صحبت می‌کرد. آن‌ها کلام ندارند، به‌نوعی بی‌تفاوت هستند، بازی نمی‌کنند و حرف نمی‌زنند.
یکی دیگر از مهم‌ترین معضلات بچه‌های مبتلا به اوتیسم در معرض تجاوز قرار گرفتن است. اکثر این بچه‌ها ارتباط کلامی برقرار نمی‌کنند، برای همین در صورت بروز این اتفاق امکان اعتراض و سخن گفتن ندارند. بهتر است بچه‌های اوتیستیک با فردی دیگر تنها نمانند. طبق آماری که سال ۲۰۱۴ در آمریکا منتشر شد، کودکان اوتیستیک تا ۷۵ درصد بیشتر از همسالان عادی خود در معرض خشونت‌های جنسی هستند. بچه‌ای که کلام ندارد نمی‌تواند آسیبی را که متحمل می‌شود، به اطلاع دیگران برساند. به همین دلیل آن‌ها نباید با کسی تنها باشند. آن‌ها درک درستی از اجتماع و خطراتی که در معرضشان است ندارند، حتی از بلوغ خود نیز اطلاعی ندارند.
عموماً خانواده‌هایی که از طبقات پایین هستند اوتیستیک بودن فرزند خود را می‌پذیرند، اما امکان هزینه‌ی داروها، ایجاد آرامش برای فرزند و یا اتاق مجزا برای او وجود ندارد. برخی مواقع شرایط اقتصادی و اجتماعی باعث می‌شود که خانواده‌ها هر چقدر هم تلاش کنند، باز هم نتوانند از پس بچه اوتیستیک بربیایند.
با تشکر از وقتی که در اختیار ما گذاشتید.